漸凍人不能哭，一哭會被自己嗆到
「黃醫師，你懂什麼叫做醫學倫理嗎?｣
下班後的公務機裡傳出刺耳的問題
對方來者不善，話中帶刺
時間拉到上周，接到總醫師的作業指派
這個月的醫學倫理跨部會討論會議由我負責
所選的案例為一個罕見疾病患者
肌萎性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral
Sclerosis)
也就是俗稱的漸凍人
病患42歲女性，與丈夫同住，育有一子
發病已八九年，發病前為護理人員
因病情惡化，呼吸及吞嚥功能受阻，常因小感冒而反覆住院
夫妻倆人相愛，先生為其疾病四處奔走
各種實驗性療法，從幹細胞到中藥偏方無不嘗試
只為求一線生機，但事與願違
「你提的問題根本就不是倫理問題，是醫療問題｣
受到教授的批評，來檢視一下我提出的問題
丈夫無法忍受看到病患放置鼻胃管的不是
決定做胃造簍來改善進食，但外科評估說需要全身麻醉
全身麻醉在漸凍人的風險不可等同視之，可能一插管後就再也拔不掉了
丈夫一時無法接受，誰可以來決定病人要放置鼻胃管還是開胃造簍
「主任，那你覺得這個案例的倫理議題該如何切入?｣
審視完我的問題後我委婉地問
「如果一開始就知道麻醉風險，就不應該把胃造簍這個希望給家屬。
在我看來，就直接去做氣切，放置鼻胃管就好啦!｣
「你們的問題是醫療問題，不是倫理問題｣
「主任，那倫理問題應該是什麼層面的?｣
「這…你們應該自己去想阿，不是讓我想。
像為何他現在沒事卻要住院佔床，浪費醫療資源這種都很好討論阿｣
最後在不斷的鬼打牆後，主任放棄我的「倫理問題｣
跑去跟總醫師說，這個月的討論會我們自己討論就好
他不便參加了
一直跟病患家屬溝通，談到DNR，談到呼吸器
這是生命的抉擇，我們不懂，也不會懂
有天，她老公這樣跟我說
漸凍人不能哭，一哭的話會被自己眼淚嗆到
